Transformamos nuestro desafío en una misión de apoyo
Acompañamos a quienes enfrentan la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ofreciendo apoyo y esperanza.
Proyecto ELA
Nace del amor de un hijo hacia su madre, diagnosticada con Esclerosis Lateral Amiotrófica. En ese camino difícil, aprendió, acompañó y se convirtió en referente para muchas familias. Hoy, en su memoria, esta fundación guía a quienes enfrentan la ELA con la misma entrega, empatía y compromiso.
Valores
- Responsabilidad social
- Integridad
- Compromiso
- Honestidad
- Orientación hacia el servicio
Visión
Ser la primera organización sin fines de lucro en República Dominicana, enfocada en dar soporte a los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares.
Misión
Dar visibilidad a esta enfermedad en el país en búsqueda de su atención socio-sanitaria y mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familiares mediante el acompañamiento de un voluntariado como grupos de apoyo profesional, técnico y emocional que nace de la voluntad y experiencia de familiares afectados.
Nuestra historia comenzó cuidando a nuestra madre, enfrentando juntos el reto de la ELA.
De esa experiencia nacieron dos fuerzas transformadoras: la determinación de no quedarnos de brazos cruzados y el deseo profundo de convertir el dolor en propósito.
Hoy estamos aquí para brindar apoyo, compartir información valiosa y, sobre todo, para construir una comunidad que no se rinde ante la adversidad.
Te invitamos a ser parte de esta misión.
Tu solidaridad puede cambiar vidas — especialmente las de quienes más lo necesitan.
Proyecto Fundación ELA RD
¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)?
Es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas motoras, las encargadas de controlar los movimientos voluntarios del cuerpo. Con el tiempo, estas neuronas dejan de funcionar, lo que provoca debilidad muscular, dificultad para moverse, hablar, tragar e incluso respirar.
Aunque actualmente no existe una cura, con el acompañamiento adecuado muchas personas con ELA pueden mantener una buena calidad de vida, dignidad y autonomía por más tiempo.
En Proyecto ELA, creemos que el diagnóstico no debe significar aislamiento. Estamos aquí para acompañar, orientar y apoyar a quienes enfrentan este diagnóstico.
Tipos:
- ELA esporádica.
- Es la forma más común. Aparece sin antecedentes familiares y representa aproximadamente el 90% de los casos.
- ELA familiar.
- Tiene origen genético y representa cerca del 10% de los casos. Se presenta en personas con antecedentes familiares de la enfermedad.
- ELA bulbar.
- Comienza afectando los músculos del habla, la deglución y la respiración, antes que los de las extremidades.
Síntomas comunes:
- Debilidad o pérdida de fuerza en brazos, piernas o manos
- Dificultad para hablar, tragar o respirar
- Espasmos, calambres o rigidez muscular
- Pérdida de equilibrio o caídas frecuentes
- Fatiga extrema y pérdida de coordinación
Diagnóstico:
Diagnosticar la ELA puede ser un proceso complejo, ya que no existe una prueba específica que la detecte directamente. El diagnóstico se basa en una evaluación clínica completa realizada por un neurólogo, estudios como electromiografías (EMG), análisis de sangre, resonancias magnéticas y pruebas que ayudan a descartar otras condiciones. El proceso puede tomar tiempo, por eso es fundamental contar con apoyo emocional y acompañamiento desde las primeras señales.
Ellos nos ayudan
Súmate a la ayuda
Somos un equipo de profesionales y voluntarios comprometidos con la misión de mejorar la vida de quienes conviven con ELA, ofreciendo apoyo constante y solidario.
Lo hacemos para todos
los que necesitan una mano
Acompañamiento personalizado
Ofrecemos orientación emocional y médica a pacientes con ELA, sus familias y cuidadores, adaptándonos a cada situación y etapa del proceso.
Apoyo y gestión de recursos
Ayudamos a identificar y facilitar el acceso a equipos médicos, medicamentos y otros recursos esenciales que pueden mejorar la calidad de vida de quienes viven con ELA.
Grupo de apoyo
Creamos y coordinamos un espacio íntimo y solidario donde las familias con pacientes pueden compartir experiencias, consejos, miedos y esperanza. Este grupo es un lugar para apoyarnos mutuamente, guiarnos y sentir que no estamos solos.
Concientización y formación
Trabajamos para que más personas entiendan qué es la ELA. Además, brindamos herramientas útiles a cuidadores para que se sientan más preparados y acompañados.
Ellos cuentan sus historias
Preguntas frecuentes
- ¿La ELA tiene cura?
- Actualmente no existe cura, pero hay tratamientos y terapias que ayudan a mejorar la calidad de vida. El apoyo temprano y el acompañamiento marcan una gran diferencia.
- ¿Cuáles son los primeros síntomas?
- Debilidad muscular, dificultad para hablar o tragar, calambres frecuentes, pérdida de fuerza o coordinación.
- ¿La ELA es hereditaria?
- En la mayoría de los casos no lo es. Solo un pequeño porcentaje (alrededor del 10%) es de origen genético.
- ¿Qué hace Proyecto ELA por los pacientes?
- Ofrecemos orientación emocional y médica a pacientes con ELA, sus familias y cuidadores, adaptándonos a cada situación y etapa del proceso. Ayudamos a identificar y facilitar el acceso a equipos médicos, medicamentos y otros recursos esenciales que pueden mejorar la calidad de vida. Trabajamos para que más personas entiendan qué es la ELA. Además, brindamos herramientas útiles a cuidadores para que se sientan más preparados y acompañados.
- ¿Existe un grupo de apoyo entre familias?
- Sí. Coordinamos un grupo de apoyo donde las familias de personas con ELA pueden compartir sus experiencias, dudas, miedos y logros en un entorno seguro y solidario. Este espacio les permite sentirse escuchadas, comprendidas y acompañadas por otros que están viviendo situaciones similares. Nadie debería enfrentar la ELA en soledad.
- ¿Cómo puedo donar o colaborar?
- Puedes hacer una donación directa, ofrecer tu tiempo como voluntario o ayudarnos a difundir nuestro mensaje en redes. Visita la sección “Cómo ayudar”.
¿Cómo ayudar?
Información bancaria
Banreservas
Cuenta de ahorros no. 9605792001
RNC 4-30-34588-1
Fundación Proyecto ELA RD
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